李立华给记者出示女儿吐血时用手机拍下的照片。

    “胸口发闷，吐出一口鲜血”，武侠小说里多用这样的字句来形容受了内伤的情景，但对于淮安市盱眙县某中学16岁的高一学生李红(化名)来说，这却是她2年噩梦般生活的真实写照。从2007年9月至今，李红常常会莫名其妙地大口吐血，开始还没有任何规律可言，到后来发展到只要一进校门就吐血，甚至眼睛、鼻孔也会伴随着有出血症状。她与她的家人为了治疗这个病症四处寻医问药，但至今仍没有一家医院或哪个医生能找出她吐血的原因，甚至连出血点都找不到。

    ■病之“源”

    一次恶作剧后开始吐血

    在盱眙县某中学高中部女生宿舍楼五楼一间女生宿舍里，记者昨天上午见到了李红及其父母。1.7米的个头，50公斤左右的体重，红润的脸庞，阳光、健康的外表让记者很难想象她就是被人关注的“吐血”女孩。从与她及其父母的交谈中，记者得知她的家庭以前没有任何一个人患有血液病，而让她变成“吐血”女孩源于2007年9月班级一名男同学的恶作剧。

    李红告诉记者，那年她读初二，刚开学不久，有一天她到教室刚准备坐下时，坐在她后排的一名男生与她开玩笑，恶作剧般地用脚将她的凳子勾走，结果她一屁股坐在地上，后脑勺碰到课桌腿上，当时她就感到头昏、胸口闷疼，就在她准备爬起来时，突然一口鲜血喷涌而出。同学见状纷纷让她到医院检查，但她站起来后发现自己除了吐了一口鲜血外，其余并无不适感觉，于是便婉拒了同学的好意，坐到凳子上等待上课。让她想不到的是，在第三天一节课堂上，她突然感觉到胸口闷疼，接着一股凉丝丝的液体从喉咙处自下而上地往上涌动，她情不自禁地张开嘴，结果一大摊鲜血从其口中喷出。“这是我第二次吐血，也是我噩梦的开始”，李红告诉记者，从那以后，她时常会毫无意识地吐血。

    ■病之“症”

    最多一天“吐血”12次

    “从那时起，她开始无论在什么地方都会吐血，发展到后来只要一进校园或在去学校的路上，她就会怪病发作，最多的一天曾经吐过12次血，吐血量最大的一次足有三碗血。”提起女儿的病情，李红42岁的父亲李立华(化名)在伤心焦虑之余，更多的则是无奈。

    他告诉记者，女儿刚开始患病时，无论在什么地方都会毫无规律地发作，时间相隔一天、一个月，有时甚至在夜里睡觉时也会吐血。这种状况大约持续半年。女儿后来发展到在去学校路上或者进入校园就会发作，而且每次吐血的时间、次数都毫无规律可言。有一阶段，他与妻子只要看到女儿低头，他们的心就立即提到嗓子眼，生怕她发病。在盱眙交通系统工作的他，为了在女儿发病时能及时赶到她的身边，他将妻子以及女儿老师的来电设置一种特殊的铃声，有时他甚至害怕听到这铃声响起。随着时间的推移，他们对女儿毫无规律的吐血也“习以为常”，因为每次吐完血后，她不需要任何营养补充，身体很快就能恢复。据其介绍，李红除了会不自觉地吐血外，能吃能喝，休息也很好，而且能歌善舞，与常人无异。但让他们夫妻俩迷惑不解的是，每次到医院检查、住院期间她从不发病。

    ■病之“治”

    搬家卖车，父母发誓救女儿

    两年里李红的父母陪着她辗转于各大医院，光检查的片子就拍了42张，堆在一起有一本书那么厚。李立华夫妇除了付出高额的医疗费用外，最让他们揪心的是，从本地医院，到南京、上海等各大医院，至今仍无一家医院或哪个医生能诊断出她吐血的病因。

    “也不知道这两年是怎么过来的，光搬家就搬了三次，一家三口也不知抱在一起哭过多少回”。坐在一旁的母亲王玉芹(化名)红着眼圈告诉记者，女儿两年前患上这一怪病后，原本就下岗的她再也无心找工作就一心一意照顾女儿，为了能在女儿发病时在第一时间赶到其身边，他们在女儿学校附近租房居住。

    女儿每次在校都会发病，他们又想是不是学校的问题，于是安排女儿转校，他们也随着再次搬家，但女儿的病情根本没有好转。

    唯一让王玉芹夫妻俩感到欣慰的是，即便参加今年中考的三天里有两天在吐血，女儿仍以优秀的成绩被盱眙县某省级重点高中录取。也正因为如此，她与丈夫更加坚定了要找出女儿病因的决心，最后她与丈夫决定，将家里一辆正在路上跑的出租车以22万的价格卖了来救女儿。李立华告诉记者，为了救女儿，他们从西医到中医，从民间偏方甚至到念经拜佛，只要有一线希望，他与妻子都去尝试。

    就李红的病情，记者采访了淮安市第一人民医院血液科主治医师陈侃侃，他根据记者的描述，认为李红很有可能得了一种名为遗传性毛细血管扩张症的血液病。但对于为什么她的父母没有出现这种症状，陈医师告诉记者，这种遗传性症状有时并不明显，有时甚至会在胳膊等其他不引起人注意的地方出点血，所以他建议李红还需到医院做进一步检查。

    ■病女自述

    强忍吐血

    会从眼里流出

    记者发现，李红一家三口就住在她在学校的学生宿舍里。她告诉记者，考上高中时，学校领导得知她的情况后，特意安排她住一宿舍，同时让她的父母也住到宿舍来照顾她的日常生活，她笑着说“这也是我家第三次搬家”。

    从与她的交谈中记者发现，李红其实是一个非常坚强，健谈的人。但每当提及她的病情及其父母时，记者发现她的眼圈会变得红红的，眼泪有几次差点流下来。她告诉记者，父母从来没有给她什么压力，而且她也喜欢读书，但不知道什么原因，现在她只要走进校园，就会毫无规律地吐血，每次吐血后，她都会在心里骂自己不争气，同时暗暗告诫自己下次一定要控制住，但每次还是会“旧病复发”。有几次她也强忍着不让鲜血从口腔喷出，但鲜血随即会从眼睛或鼻孔流出，现在就是不强忍，鲜血也会同时从嘴里、眼睛流出，每次吐血时除了以前胸闷疼外，后脑勺也伴有疼痛感。让她感到幸福的是，她有疼爱她的父母，而且学校的老师同学都知道她有这一怪病，但并没有因此而排斥她。

    李红的班主任蔡永志告诉记者，李红除了患有怪病外，与其他同学并无两样，高一开学前的一次夏令营活动中，她还爬到长城顶上，也没有吐血，她同时还是学校的文艺骨干，有一次聊天时，她曾透露其最大的愿望就是将来做一名音乐老师。

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    遗传性出血性毛细血管扩张症系常染色体显性遗传性疾病，以皮肤、黏膜以及内脏的多发性毛细血管，或小动脉、小静脉扩张和病变部位反复出血为特征，肝脏常受累。本病病变部位在血管壁，表现为毛细血管扩张、动静脉畸形和动脉瘤。血管壁变薄、弹力纤维缺乏、平滑肌缺乏、毛细血管壁和小动脉壁仅由一层内皮细胞组成，血管迂曲或扩张，有时仅有的内皮细胞发生退行性变，内皮细胞连接缺损，病变血管可因轻微的外力，或血管内血流压力作用即可发生破裂而出血。 最突出的症状是受累血管破裂出血，常在同一部位反复出血。儿童期多见鼻衄，到青少年期鼻衄渐趋好转，而内脏出血机会增加，以胃肠道出血最多见，其他可有血尿、眼底出血、月经过多、蛛网膜下腔出血等。

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